לראשונה בישראל: בר”ג וגבעתיים האירו את בנייני העירייה לציון יום המחלות הנדירות

אתמול (א’) 28.2, ציינה הקואליציה למחלות נדירות את היום הבינלאומי להעלאת המודעות לחולים במחלות נדירות, באמצעות הארת אתרים ובניינים ברחבי הארץ.

רוצים להדליף? שלחו וואטסאפ

הצטרפו לדף הפייסבוק שלנו

הארת הבניינים נועדה להעלות את המודעות לכ-5% מהאוכלוסייה בישראל הסובלים ממחלות נדירות.

למיזם להעלאת המודעות חברו מוסדות ורשויות מקומיות, ביניהם, עיריית גבעתיים, עיריית רמת גן, עיריית ירושלים שתאיר את גשר המיתרים ואצטדיון טדי, עיריית באר שבע ובית החולים סורוקה, עיריית חיפה ואצטדיון “סמי עופר”, המרכז הרפואי העמק בעפולה, עיריית רמלה, עיריית אשדוד.

“הקואליציה למחלות נדירות” בישראל הינו ארגון גג המונה 50 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולהוביל נושאים משותפים כמו קידום חקיקה והקמת מרכזים רפואיים המתמחים בטיפול במחלות נדירות.

רוב החולים במחלות נדירות עוברים בין 6-8 רופאים ושנים רבות עד שמחלתם מאובחנת בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו. היקף החולים במחלות נדירות עומד על כחצי מיליון איש בישראל המהווים כ-5% מהאוכלוסייה.

כיום, קיימות בעולם כ-8,000 מחלות נדירות או בשמן השני מחלות יתום, אשר פוגעות ב 6%-8% מהאוכלוסייה. מחלות נדירות הן קבוצת מחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה.

מנהלת “קואליציית המחלות הנדירות בישראל”, הגב’ אורלי דרור-אזוריאל: “רוב החולים בישראל מוצאים עצמם מתמודדים לא אחת עם אתגרים שונים, הכוללים אבחון מאוחר מאוד, שנמשך במקרים רבים 6-10 שנים, מתמודדים עם אבחון לקוי, חוסר במטפלים, מרכזי טיפול מרוחקים והוצאות נלוות גבוהות לטיפולים מחוץ לסל.

נוסף על כך, בישראל, בשונה מהנהוג במדינות רבות בעולם, אין למחלות הללו כל הסדר חקיקתי, או אסדרה של מעמד החולים. יש חשיבות להתייחסות לחולים הללו והמחלות עמן הם מתמודדים, הדורשות מענה ייחודי בשלל היבטים.”

ב-“קואליציה למחלות נדירות” הודו לגופים שלקחו חלק בהעלאת המודעות למחלות אלו באמצעות הארת המבנים, ובטוחים שזו תהפוך למסורת שעוד ועוד גופים ייקחו בה חלק.

הקואליציה הוקמה במטרה להוביל שינוי בחיי החולים ושמה לה למטרה להיות בית לחולים הרבים שזקוקים לייצוג.